Yayasan Luth ditubuhkan sebagai sebuah wadah membantu anak kecil dari keluarga kurang kemampuan hidap penyakit jarang jumpa di Malaysia

Yayasan Luth (YL) diwujudkan sebagai sebuah wadah murni untuk menyalurkan bantuan kepada anak-anak kecil di Malaysia yang diuji dengan penyakit jarang jumpa (Rare Disease), agar mereka dapat menerima rawatan dan perubatan dengan segera.

Penyakit yang jarang ditemui ini memerlukan kos perubatan yang begitu tinggi, dan rawatan segera adalah sangat diperlukan demi menyelamatkan nyawa anak-anak yang tidak berdosa.

Yayasan Luth telah diasaskan pada September 2023, setelah Puan Mas Hazirah Saifuddin diuji dengan kehilangan anak kesayangannya, Mas Muhammad Luth, yang kembali ke rahmatullah pada 28 Jun 2023, ketika usianya baru lima tahun, akibat penyakit jarang jumpa dunia.

Yayasan ini berdiri teguh dengan sokongan para penasihat perubatan yang budiman, Prof. Dr. Thong dan Dr. Foo dari Hospital PPUM, serta Penasihat Yayasan, Dato’ Hatijah binti Ayob.

Pengarah Yayasan Luth, Mas Hazirah Saifuddin berkata, anak-anak ini bukan sahaja memberi bimbingan dan harapan, tetapi juga telah membantu saya dalam perjuangan untuk menyembuhkan anak kesayangan saya.

“Sebagai seorang ibu, tiada yang lebih diinginkan selain berusaha sedaya mungkin untuk anaknya. Saya berusaha sehabis untuk mencari pakar-pakar perubatan di luar negara, dan akhirnya bertemu dengan rawatan di Amerika Syarikat yang pada waktu itu dengan kos rawatan perubatan sebanyak RM6 juta untuk anak saya.

Namun, dalam rahsia takdir-Nya yang maha bijaksana, Allah SWT lebih mengetahui yang terbaik buat Luth, dan sebelum sempat rawatan tersebut dilaksanakan, anak kesayangan saya telah pergi buat selama-lamanya.

Daripada lebihan sumbangan yang telah disalurkan oleh orang ramai untuk merawat anak saya, maka saya mengambil keputusan untuk menubuhkan Yayasan Luth sebagai sebuah wadah yang dapat membantu anak-anak kecil dari keluarga kurang berkemampuan yang menghidapi penyakit jarang jumpa di Malaysia.

Yayasan ini berperanan dalam memastikan anak-anak ini mendapat rawatan dan perubatan dengan segera, kerana penyakit ini menuntut kos yang tinggi dan memerlukan tindakan pantas demi menyelamatkan nyawa mereka.

Setakat ini, dengan izin-Nya, Yayasan Luth telah berjaya membantu hampir 200 anak kecil dengan memberikan bantuan perubatan dan rawatan.

Kegigihan dan semangat anak-anak istimewa ini seakan menjadi penawar bagi kerinduan saya terhadap Luth.

Tekad mereka untuk sembuh menghidupkan kembali ingatan saya terhadap semangat putera syurga saya dalam melawan penyakitnya.

Harapan mereka untuk pulih memberikan saya kekuatan untuk terus berjuang membantu mereka, dan saya sangat berharap usaha ini akan disambut dengan tangan terbuka oleh anda semua.

Saya pernah berada dalam keadaan yang begitu mendesak, memerlukan bantuan kewangan dalam waktu yang singkat demi menyelamatkan nyawa anak kesayangan saya.

Saya sangat memahami situasi yang dialami oleh ibu bapa kanak-kanak ini, yang berikhtiar sehabis mungkin untuk melihat anak-anak mereka kembali sihat. Sebagai ibu bapa, kami akan berusaha dengan segala daya dan upaya, dan akhirnya menyerahkan segalanya kepada ketentuan Allah yang Maha Mengetahui.

Maka, Sidang Akhbar Yayasan Luth pada hari ini diadakan dengan tujuan untuk menyedarkan rakyat Malaysia tentang kewujudan penyakit jarang jumpa dalam kalangan kanak-kanak, serta untuk menyeru semua pihak, sama ada individu, sektor swasta, mahupun korporat, agar tampil membantu mengisi dana demi meringankan beban anak-anak kecil yang teruji ini.

Memandangkan betapa besarnya kos yang diperlukan untuk merawat penyakit ini, Yayasan Luth, yang mewakili ramai pesakit kanak-kanak penyakit jarang jumpa yang sudah ada dan yang mungkin akan bertambah pada masa hadapan, memohon agar Kerajaan Malaysia mengambil perhatian serius terhadap penyakit ini, serta bertindak secara proaktif untuk mewujudkan pusat rawatan, perubatan, dan kajian penyakit jarang jumpa di negara ini, dan juga memberikan suntikan dana yg lebih lagi dalam Belanjawan Negara.

Sementara itu,  menyokong tindakan dan hasrat penubuhan Yayasan Luth, Prof Dr. Thong Meow Keong akui pentingnya ditubuhkan pusat rawatan, perubatan dan kajian tersebut demi memastikan akses kepada rawatan yang lebih baik bagi kanak-kanak yang menghidap penyakit jarang jumpa, bukan sahaja bagi mereka yang sedang menjalani rawatan tetapi juga bagi pesakit pada masa hadapan.

Penyakit jarang jumpa boleh menjejaskan sesiapa sahaja, tanpa mengira bangsa, jantina, umur, atau latar belakang sosioekonomi, dengan 80% daripadanya adalah bersifat genetik. Malangnya, 30% daripada pesakit penyakit jarang jumpa meninggal dunia sebelum mencapai umur lima tahun,” jelas Dr. Thong.

Menurutnya,  mengiktiraf keperluan untuk penyelidikan penyakit jarang jumpa, Malaysia telah menubuhkan unit perubatan genetik khusus yang pertama di Universiti Malaya pada tahun 1995, yang mencatatkan banyak pencapaian awal dalam bidang ini. 

Jelasnya, walaupun Kementerian Kesihatan Malaysia menerima peruntukan tahunan lebih RM20 juta untuk penyakit jarang jumpa, hospital pengajaran universiti tidak menerima sebarang peruntukan ubat untuk merawat penyakit jarang jumpa. Kekurangan peruntukan ini memberi kesan buruk kepada pengajaran penyakit jarang jumpa di sekolah perubatan.

“Universiti mesti dimasukkan sebagai sebahagian daripada Rangka Kerja Strategik Kebangsaan untuk penyakit jarang jumpa dan diberikan peruntukan yang sesuai untuk merawat pesakit serta sumber untuk melatih kaunselor genetik, pakar genetik klinikal, dan doktor yang mahir dalam mendiagnosis dan merawat penyakit jarang jumpa pada peringkat awal,” tambah Dr. Thong sambil berpendapat penyertaan ini penting untuk Malaysia mencapai Matlamat Pembangunan Mampan (SDG) 2030 PBB, memastikan tiada siapa yang ketinggalan dalam kemajuan perubatan peribadi dan genomik.

Untuk rekod, Pertubuhan Kesihatan Sedunia (WHO) mentakrifkan penyakit jarang jumpa atau RD ini sebagai sebarang penyakit yang menjejaskan peratusan kecil daripada populasi umum.

Penyakit jarang jumpa ialah keadaan yang menjejaskan 5 dalam 10,000 orang, manakala di Malaysia, ia ditakrifkan sebagai penyakit dengan prevalens 1 dalam 4,000 orang. 

“Walaupun setiap penyakit jarang jumpa ini jarang berlaku secara individu, terdapat lebih daripada 7,000 jenis penyakit ini, dan secara kolektif, komuniti penyakit jarang jumpa merangkumi 5-8% daripada populasi global,” ujar Prof Dr. Thong.

Di Asia Tenggara, kira-kira 9% daripada populasi, atau 45 juta orang, terjejas oleh penyakit jarang jumpa. Mereka yang terselamat sering memerlukan penjagaan perubatan jangka panjang disebabkan sifat kronik penyakit-penyakit ini.